המאבק של חולי ההנטינגטון להכנסת התרופה למחלתם לסל התרופות
על מנת להעלות את המודעות למחלה חשוכת מרפא שמתבטאת בתנועות לא רצוניות, צילמה עמותת הנטיגטון ישראל ביחד עם שלושה חולים סרטון ריקוד יחד עם הרקדנית רננה רז. "אני רוצה שהאנשים שדנים לגבי התרופה יבינו את המשמעות"
צילום עמותת הנטיגטון ישראל
בישראל חיים כיום כ-800 חולים וחולות במחלת ההנטינגטון, זאת מחלה נוירולוגית, סופנית, המשלבת תסמינים קשים של תנועות לא רצוניות (כוריאה), ניוון שרירים, ירידה קוגניטיבית ותסמינים פסיכיאטרים של דיכאונות קשים .
המחלה מובילה להידרדרות מתבטאת בתנועות לא רצוניות ומובילה למצב סיעודי שהולך ומחמיר.
בשל התנועות הלא-רצוניות של החולים בהנטינגטון, המזכירים מעין תנועות ריקוד, צילמו שלושה חולים סרטון יחד עם הרקדנית רננה רז, במטרה להעלות את המודעות למחלה. "היינו צריכים למצוא את הדרך, מה באמת בתוך הדבר הזה אפשר מצד אחד לחלץ מהמחלה, כי זה באמת אחד הסימנים הכי מאפיינים שלה, ואיך בכל זאת לשמור את זה ברגישות ובאמת להירתם למטרה שלשמה התכנסנו", סיפרה רננה רז.
עידית הדרי ממעלה אדומים, חיה עם הידיעה שבעלה ובנה ימותו בקרוב היא פועלת בכל כוחה על מנת שבסל התרופות הקרוב לראשונה תהיה תרופה שתסייע לחולי ההנטיגטון להתמודד עם התנועות הבלתי רצוניות הכוריאות.
עולמה של משפחת הדרי קרס בבת אחת: האב טיראן והבן עידן אובחנו כחולים בתסמונת "הנטינגטון" הנדירה והסופנית.
עידית, מצאה את עצמה מתמודדת עם הסוף הבלתי נמנע, והחליטה להביא לעולם ילד בריא בתהליך רפואי יוצא דופן של התערבות גנטית. "אחרי המון עבודה עצמית אמרתי לעצמי שמגיע לי להיות שוב אמא. לחוות מה זה להיות אמא לילד בריא"
