חולת הטרשת שנלחמת להנגיש את מוסדות החינוך בארץ

עדי קלינטון, בת 34, אמא ל-2, תושבת תל אביב, חולה בטרשת נפוצה. לפני 6 שנים אובחנה עדי אחרי שחוותה התקף לאחר התקף שהיא חולה בטרשת נפוצה, לקח לה זמן להתייצב ובמשך שנה לא עבדה והיתה בשיקום. המצב שלה הלך והשתפר והמחלה היתה בשליטה, עד שנכנסה להריון השני שלה.

ההיריון השני היה מלווה בהריון בצקתי, כבד מאוד, עם בעיות בשיווי משקל, ועדי מצאה את עצמה מועדת כמה פעמים ונעזרת בקירות. גם אחרי הלידה של בנה הרגישה עדי החלשות ברגליים והבינה שהיא לא הולכת יציב בלי עזרה ותמיכה. הנויורולוג שפנתה אליו להתייעצות, קבע חד משמעית, שיש החמרה נוירולוגית כתוצאה מהלידה והיא נדרשה להתחיל טיפול בסטרואידים.

מלבד תינוק טרי, עדי היא אמא גאה לתמרי בת ה-3.5 שקיבלה בקיץ האחרון שיבוץ ראשון לגן מועצה, קרוב לביתם. את השיבוץ קיבלה כשהיתה בחודשי הריון מתקדמים, בשיא חודשי הקיץ (יולי-אוגוסט) ולכן לא יצאה מהבית ונשארה דבוקה למזגן. גם ההיריון שנחשב הריון בסיכון בגלל מחלת הטרשת הנפוצה, גרם לעדי להישאר בבית, מבלי לזוז – גם לא לביקור בגן החדש כדי להתרשם. "יומיים לפני תחילת השנה היה מפגש היכרות בגן ולא עלה בדעתי ללכת למפגש מהחשש שבטעות אלד בגן, בגלל שזה נפל על התאריך המשוער שלי" מספרת עדי.

בסופו של דבר עדי ילדה בשבוע ה-38, לפני הזמן, והספיקה להגיע להסתגלות בגן עם בתה. "באתי לגן יומיים לפני הפתיחה ואני מגלה שיש לי 7 מדרגות לטפס. אין מעלית או כניסה נפרדת, אין מעקה ואני מבינה שאני בבעיה. לבסוף בעלי נאלץ להרים ולסחוב אותי במדרגות".

עדי החלה לכתוב מיילים לכל הגורמים המתאימים בעיריית תל אביב, לפניות הציבור, לחינוך, לנגישות, "התחלתי למלא טפסים, נדרשתי להציג מסמכים רפואיים, למלא בקשת הנגשה, והייתי בטוחה שיגידו לי לעבור גן במיידי. במקום זה אמרו לי שזה עלול לקחת חודשיים לפחות וזו היתה התשובה שקיבלתי ממחלקת החינוך של עיריית תל אביב".

לאחר שבוע וחצי, אחרי תחילת השנה, הציעו לעדי להעביר את תמרי שלה גן  והיא סירבה כיוון שהילדה עברה הסתגלות קשה ואחרי כמעט שבועיים כבר המתחילה להתרגל והם גם התחילו להכיר הורים וילדים, את הגננת מקרוב. בנוסף אמרו לעדי שינגישו את הגן ולכן העדיפה לא לעבור.  

עדי נסחבה כמה חודשים טובים, מטלפון לטלפון, ממכתב למכתב, מהחינוך לנגישות. לבסוף הציעו לה מעלית לכיסא גלגלים שיבנו במיוחד עבורה ועדי בכלל לא במצב שהיא משתמשת בכיסא גלגלים. "העירו לי שלא סימנתי בטפסים שמילאתי בקיץ לפני השיבוץ שאני נכה, ובכלל אז לא חשבתי שאני נכה כי המחלה החלישה את הרגליים שלי עוד יותר רק לאחר הלידה".

בשעה טובה השבוע אחרי חודשים של טרטורים עיריית תל אביב החלה בעבודת הנגשת הכניסה לגן עבור עדי. כעת עדי שנאלצה "לצאת מהארון" בפוסט על המחלה שלה, רוצה להפוך את המאבק האישי שלה משהו גדול יותר, "אני בטוחה שאני לא ההורה היחידי שהוא נכה ומתקשה להיכנס לגן של הילד/ה שלו, אני רוצה דרך הסיפור האישי שלי לחייב את משרד החינוך להנגיש את כל הגנים בישראל ואת כל מוסדות החינוך".

עדי חברה בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה ונשמח אם תחפצו לראיין אותה על המאבק האישי שלה ועל האג'נדה שלקחה לקדם.