ועדת סל התרופות אישרה תרופה ייחודית לבני העדה הדרוזית
בעקבות פניית השייח' מופק טריף ובכירים דרוזים וועדת סל התרופות אישרה תרופה ייחודית לבני העדה הדרוזית הסובלים ממחלה נדירה, ישנם 24 חולים הסובלים ממחלה זו, כאשר עלות התרופה לחולה אחד הינה למעלה ממליון ש"ח בשנה.
הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות אישרה היום מימון טיפול לחולי "היפראוקסלוריה", מחלה נדירה הסובלים ממנה בני העדה הדרוזית.
בהתאם להודעת משרד הבריאות ישנם 24 חולים הסובלים ממחלה זו, כאשר עלות התרופה לחולה אחד הינה למעלה ממליון ש"ח בשנה. מדובר בתרופה מצילת חיים.
השייח' טריף פנה לפני מספר שבועות בפנייה נרגשת לוועדת סל התרופות ודרש להוסיף את התרופה בשם "אוקסלומו" בכדי להציל חייה של תינוקת מהעדה הדרוזית הסובלת מהמחלה הארורה. לציין כי בעבר נפטר אחיה של התינוקת מאותה מחלה טרם המצאת התרופה.
השייח' טריף הודה לוועדה הציבורית בראשות פרופ. יהונתן לוי על החלטתם האמיצה שתסייע להציל חיי תינוקות.
לתוכן הפניה
לכבוד פרופ. יהונתן לוי יו"ר הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות
נכבדי חברי הוועדה ,
הנדון: הוספת התרופה "אוקסלומו" לסל התרופות
ראיתי לנכון לפנות לך ולחברי הוועדה בפנייה אישית זו, להוספת התרופה שבנדון לטיפול בחולי היפראוקסלוריה עקב מקרה קשה וטראגי שהובא לידיעתי בכפר הדרוזי ---- בגליל.
התינוקת " --------" בת פחות מעשרים חודשים ) ---------- נולדה עם המחלה הארורה, המוביל לכשל בתפקוד הכליות.
מאז נולדה היא מטופלת דרך קבע בבתי חולים, ומשתתפת במחקר רפואי ליעילות התרופה. הובאו לידיעתי על ידי גורמי רפואה כי המחלה גורמת לסבל וייסורים קשים לחולה, שתצטרך טיפולי דיאליזה בעתיד, תפקוד הלב ייפגע וכן איברים נוספים, דברים העלולים להביא למוות.
לצערי, משפחת התינוקת, כבר עברה את הסבל עם בן נוסף שנפטר מאותה המחלה בגיל שלוש וחצי,
לאחר שעבר ייסורים רבים.
כעת, ומשיש בנמצא תרופה היכולה להציל את חייה של התינוקת "---", אבקש להוסיף את התרופה
לסל. מדובר בדיני נפשות של ממש.
למדתי כי מדובר במחלה נדירה, אשר מספר החולים בה, לשמחתי, הינו מועט.
החברה בכללותה לא יכולה לעמוד מנגד כאשר התרופה ברת השגה, והשיקולים הינם כלכליים גרידא.
הפתגם "כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו "מקבל משמעות כפולה בעניינה של "---"
נוכח האובדן שכבר חוותה המשפחה.
בידי חבר הוועדה האפשרות להציל את חייה של "----". הוריה ובני משפחתה תולים את תקוותם באל
ובכם. אודה בכל מאודי לאישור התרופה, בכדי שהתקווה לחיים תהיה ריאלית ואפשרית, תקווה
שנמנעה מהמשפחה בעניינו של האח.
בברכה,
שיח' מופק טריף
הראש הרוחני לעדה הדרוזית
יו"ר המועצה הדתית הדרוזית העליונה
העתקים:
שר הבריאות – ניצן הורוביץ'.
מנכ"ל משרש הבריאות פרופ. נחמן אש.
חברי הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות.
עוד בנושא: " חה"כ סלאלחה פועל לאישור תרופה מצילת חיים "
