הורי פעוט עם פגיעה מוחית קשה נאבקים על חייו: "לא מקבל מענה רפואי הולם"
מאז נולד לפני שנתיים, ויאם עבר 11 ניתוחים מורכבים ומונשם באופן קבוע. הוריו החליטו לטפל בו בביתם, אולם אינם זוכים לסיוע המגיע להם במסגרת הסדר עם קופת החולים. מועצת דליית אל-כרמל התגייסה לעזרת המשפחה: "אפילו במצבים חריגים אין מענה". כללית: "עושים ככל הניתן"
צילום שלומי גבאי
הכתבה פורסמה בוואללה
ויאם והבי בן השנתיים נולד עם פגיעה מוחית קשה ואף סובל ממום בכליה, בעיית נשימה, בעיות קרדיולוגיות וגסטרולוגיות. רק כחצי שנה לאחר לידתו התאפשר להוריו לשחרר אותו מבית החולים ולהביא אותו הביתה, וגם זאת, אחרי שהפכו את חדר השינה בדירה הצנועה שלהם בדליית אל-כרמל, למעין יחידה לטיפול נמרץ לילד אחד.
מדובר באתגר לא פשוט מכל הבחינות, כולל אפילו מול התשתיות הרעועות. רק לאחרונה בהפסקת חשמל, מהתכופות המאפיינות את החיים בכפר שעל הכרמל, שיגר להם בדחיפות ראש המועצה המקומית, רפיק חלבי, גנרטור של המועצה כדי שכל הציוד הרפואי השומר את ויאם בחיים ימשיך לעבוד.
מאז נולד, עבר ויאם כבר 11 ניתוחים מורכבים והוא מונשם באופן קבוע ומקבל תרופות טשטוש כדי למנוע פרכוסים. ההורים, אמאני ואייל בני ה-34, לקחו על עצמם את המשימה הכוללת מטפלת צמודה, עובדת סוציאלית ועד לאחרונה גם מלווה מטעם הרשות המקומית. יש גם אח מטפל ורופא ייעודי מטעם יחידת "המשך טיפול" של קופת חולים כללית, אשר אמורים לפקוד את הבית מעת לעת. אלא שההורים טוענים נגד כללית כי הם מתייצבים אצלם לעיתים רחוקות בימים של שיגרה, ובשעת חירום לא מצליחים להשיג אותם.
לדברי ההורים, הם נותרים ללא אח או רופא וצריכים לבדם לקבל את ההחלטות על פינוי לבית חולים, על המשמעויות הרפואיות וגם הביטוחיות הכרוכות בכך. "בקושי אנחנו שורדים ואז באים החיובים, של אמבולנס, של חדר מיון", הסבירה האם.
המשפחה משוועת לעזרה. הדרישה לאח ורופא זמינים בשגרה ובחירום עומדת בראש רשימה קצרה של דרישות של אמאני ואייל מכללית וממשרד הבריאות. אמאני, שלמדה תדמיתנות, עובדת שעות ארוכות ביום כתופרת, בחנות סמוכה. אייל, חייל-לוחם משוחרר שהחל בגדוד "חרב", ושעשה את רוב שירותו כמדריך בבית ספר למ"כים, כבר אינו עובד שנתיים ומתמסר לטיפול בתינוק החולה בבית. השניים מקיימים אורח חיים דתי.
הזוג זקוק לעגלת טיולון, כדי שאפשר יהיה להעביר את הפעוט מחדר לחדר ולהתאים את הדירה למצבו - כולל התקנת מעלון כדי שיהיה ניתן להעבירו בקלות גם למכונית. "שנתיים לא ביקרתי אצל ההורים שלי בשפרעם", גילתה אמאני, "אותו אי אפשר להוציא מהבית, ולהשאיר אותו עם המטפלת לבד גם אי אפשר, זו אחריות גדולה מדי עליה". לשניים עוד בן, תאופיק, בן שבע. ההתמודדות היומיומית משפיעה גם עליו. ההורים סיפרו כי הוא דורש לישון במיטתם, לסייע ולהעיר אותם באם תפעל האזעקה של אחד המכשירים הרפואיים, מחשש כי ההורים לא יתעוררו.
