לראשונה בישראל צעירים חולי סרטן מכריזים על שבוע מודעות

 

שבוע המודעות לצעירים חולי סרטן ייערך לראשונה ב- 20-29.6.19 ביוזמת קהילת חלאסרטן של עמותת מרכז טל
10 צעירים בגילאי 18-44 מאובחנים מידי יום במחלת הסרטן.

מטרת שבוע המודעות היא קריאה של צעירים חולי סרטן לקטגוריה נפרדת משלהם ומתן מענה לצרכים ולזכויות שלהם.

ברחבי העולם כבר שנים שמציינים את שבוע המודעות לצעירים חולי סרטן, להם שורה של צרכים ייחודיים שאינם נענים ולכן הקריאה היא לקטגוריה נפרדת במערכת הבריאות ואל מול גורמים נוספים בממסד.

תנועת החולים "חלאסרטן", שהוקמה כחלק מעמותת מרכז טל הינה קהילת חולי הסרטן הגדולה בישראל, הפועלת גם ברשתות החברתיות, אך לא רק, ומהווה בית ללמעלה מ–22,000 חולים ומחלימים ממחלת הסרטן בגילי 18–44, תרים לראשונה את קמפיין שבוע המודעות בישראל, #הסרטן שתקע אותי.

עבור שבוע המודעות גויס האמן והצלם רון קדמי, אשר שיקף את נקודות הזמן בהם נתקעים חיי הצעירים עם קבלת הבשורה על הסרטן. בנוסף, התגייסו למען שבוע המודעות נשיא המדינה, מנכ"לית פייסבוק ישראל, מנכ"ל גוגל ישראל, בתי חולים, קופ"ח, תעשיית התקשורת ורבים נוספים.

נשיא המדינה ראובן (רובי) ריבלין יארח במשכנו את נציגות הצעירים החולים זו תהיה יריית הפתיחה של שבוע המודעות.

שירה קופרמן, מנכ״לית עמותת מרכז טל והמיזם חלאסרטן: "ברחבי העולם מציינים כבר שנים את שבוע המודעות לצעירים חולי סרטן. יש לכך סיבה! יש להם צרכים ואתגרים ייחודיים שצריך להכיר בהם ולתת להם מענה. הסרטן הוא גורם מספר 1 לתמותה בקרב אותם צעירים. הוא גם הסיבה העיקרית לכך שגם אחרי ששרדו  אותו, החיים שלהם נתקעים. ממש בנקודת הזינוק והם מתקשים לחזור למעגל החיים. ממתינות להם מלחמות בכל זירה בחיים. אנו דורשים לערוך מחקר כדי לאבחן את הבעיות ובכך למקד את המשאבים, להעניק להם את הטיפול והתמיכה הרפואית המותאמת כמו גם בשירותים המשלימים ברווחה, בתעסוקה, בדיור ובכל שלב בעת החזרה למעגל החברה והחיים"

"חלאסרטן זו התנועה החדשה של ארגוני החולים, היא מונה 22,000 צעירים חולים ומחלימים שמבקשים לשתף את כולנו, את הממשל ואת החברה בצרכים הייחודיים להם, וגם להנגיש מענה לחבריהם ״חבר מבריא חבר״ ע"י בוגרים שהחלימו ותומכים בחולים בכל תחומי החיים שנפגעים מהמחלה..  חלאסרטן זו תנועה פורצת דרך ייחודית בכל העולם - היא נוסדה כדי לתת לאלפי חולי הסרטן הצעירים מענה ולשמש כשופר עבורם מול הממסד והחברה כולה."

לפי כתב העת הרפואי היוקרתי בעולם LANCET שמתייחס גם לכוח של קהילת חלאסרטן, ביוני 2019: "הפלטפורמה הדיגיטלית החברתית משנה את כללי המשחק בזירה הרפואית בכלל ואף יותר מכך בזירה האונקולוגית" .

מפרסומי המכון הלאומי לסרטן של ארצות הברית ומשיחות עם ארגוני חולים עולה כי לחולי סרטן צעירים יש צרכים פסיכו סוציאליים המובחנים מאלו של קבוצות אחרות.

חלק מהאופן שבו מוגדרת קבוצת החולים הצעירים נגזר מהאתגרים שאיתם לרוב מתמודדים צעירים בגילאים אלו, מיניות, פוריות, מצב נפשי, תופעות מוקדמות של גיל מעבר, תופעות לוואי של הטיפולים  ועד תחומים הקשורים לחזרה למעגל התעסוקה, קשיים בקבלת משכנתאות, ביטוחים, התמודדות עם הורות צעירה וילדים קטנים ולימודים. קשיים אלה מעלים את הצורך להתמקד בקבוצה זו ולדברי עמותת מרכז טל, יש בין השאר לקדם מחקרים בנושא החולים הצעירים ולקבוע קטגוריה נפרדת לחולי סרטן צעירים ברישום הסרטן הלאומי.

אוכלוסיית החולים הצעירים מציבה למערכת הרפואית אתגרים חדשים, ובהם הטיפול בסרטן הינו רק חלק מהמשוואה.

הם סובלים מתופעות לוואי מוקדמות ובעיקר מאוחרות מהטיפולים האונקולוגיים. תופעות אלו רלוונטיות וקשות ביותר מכיוון שאוכלוסיית המחלימים הצעירים, הם בעלי תוחלת חיים מצופה ארוכה.

מחקרים מראים שזו קבוצה בעלת מאפיינים ביולוגים ופסיכוסוציאליים השונים במהותם מקבוצות גיל אחרות.

משמעות הטיפול הייעודי בחולי סרטן צעירים, אינו רק בהיבט הביולוגי, אלא בזיהוי ובהתייחסות לצרכים השונים שהמערכת הרפואית אינה תומכת בהם, ועל כן קוראים הצעירים התאימו עבורנו את המערכת הרפואית.

מנתונים חדשים של מרכז המחקר והמידע של הכנסת עולה כי בסוף שנת 2015 חיו בישראל 94,148 אנשים שאובחנו כחולי סרטן במהלך השנים 2011-2015, מתוכם כ-13% בגילאים 20-44. לעומת זאת, בסוף שנת 2000 אובחנו בישראל 26,271 חולי סרטן במהלך השנים 1996-2000, מתוכם כ-11% בגילאים 20-44. בכל אחת מהשנים 2000-2015 נשים היוו יותר ממחצית, כ-54%  מכלל החולים בכל הגילים.

לעומת זאת, בקרב בני 20-44 נשים היוו מעט יותר מ-70%. סרטן צוואר הרחם וסרטן השד מהווים כ-48% מהחולים בקרב בני 20-44 ,וכ-28% מהחולים בקרב כלל חולי הסרטן בכל הגילים. מבין החולים בגילאים 20-44 ,שיעור החולים הערבים עמד על כ-5.15% בשנת 2015 לעומת כ-5.13% בשנת 2000. שבעת סוגי הסרטן השכיחים ביותר בקרב חולים בגילאים 20-44 שנכללו בשנת הדיווח 2015 היו סרטן צוואר הרחם, סרטן השד, סרטן בלוטת התריס, מלנומה, לימפומה מסוג הודג'קין, סרטן האשכים ולימפומה שאינה הודג'קין.

ביחד, סוגי סרטן אלו מהווים כ-85% מכלל החולים בגיל 20-44 בשנת 2015. זאת לעומת, החולים בכלל הגילים בשנת 2015 ,שסוגי סרטן אלו מהווים רק כ-47% מכלל החולים. בשלושה סוגי סרטן בני 20-44 מהווים את רוב החולים: סרטן אשכים חודרני- כ-80% מהחולים, סרטן לימפומה חודרני מסוג הודג'קין- 58%, וסרטן צוואר הרחם- 32% מתוך החולות עם סרטן חודרני וכ-74% מתוך החולות עם סרטן ממוקד.

לפי ארגון הבריאות העולמי, זיהוי מוקדם של גידול סרטני יכול להביא לשיפור תוצאות הטיפול ולצמצום עלויות הטיפול.

סל שירותי הבריאות כולל שלוש בדיקות סקר לאבחון מוקדם של סרטן לאנשים בסיכון רגיל, אך שתיים מהבדיקות אינן כוללות חולים צעירים (בדיקות לסרטן שד לנשים ובדיקות לסרטן המעי הגס והחלחולת).