ערב PCD בכרמל

על PCD שמעתם?, זוהי מחלה תורשתית שפוגעת בין היתר בריאות, בדרכי הנשימה העליונות ובאוזניים, ומתבטאת החל מגיל הילדות ועד בגרות. ד"ר שטיינברג "חשוב לנו להעלות את המודעות בקרב רופאי משפחה, ילדים ורופאים פנימיים על מנת שחולים יאובחנו ויקבלו את הטיפול המתאים.

15.07.2019 מאת: פורטל הכרמל
ערב PCD בכרמל

צילום דוברות כרמל

 

כנס ראשון מסוגו בישראל  המוקדש למחלת ה PCD  נערך לראשונה בארץ במרכז הרפואי כרמל . לכנס הגיעו עשרות מטופלים ובני משפחותיהם והוא הוכתר בהצלחה .

מחלת ה PCD-  Primary ciliary dyskinesia- היא מחלה תורשתית שמקורה בפגמים בחלבונים המרכיבים את הריסניות- מבנים מיקרוסקופיים האחראים לפינוי הפרשות מדרכי הנשימה, בעובר- למיקום נכון של איברים, לתנועתיות תאי זרע בגבר ועוד.

מחלה זו פוגעת בין היתר בריאות, בדרכי הנשימה העליונות ובאוזניים, ומתבטאת החל מגיל הילדות ועד בגרות.

בכרמל קיימות מרפאות לחולי PCD  גם כחלק ממרפאת ריאות ילדים, וגם כחלק ממרפאת ברונכיאקטזיות במבוגרים, ובהן רופאי ריאות, רופאי אא"ג, גנטיקאים, פיזיותרפיסטים ואחיות.

אבחון מחלת ה PCD מבוצע בעקבות חשד קליני בחולים עם התייצגות אופיינית, ובדיקות המוכיחות את חוסר התפקוד של הריסניות - תפקודיות, גנטיות ואחרות. הטיפול המיוחד כולל פיזיותרפיה נשימתית לפינוי הפרשות ומניעת זיהומים, טיפול בסיבוכי אוזניים וסינוסים- מקומיים וניתוחיים, ואנטיביוטיקה דרך הפה ובאינהלציה לפי הצורך. הטיפול הוא כרוני ודורש תמיכה רבה על ידי אנשי מקצוע אולם גם משאבים עצמיים של המטופלים ומשפחותיהם.

את הערב הייחודי והמוצלח יזמו ד"ר קרין יעקובי-ביאנו, רופאת ריאות ילדים ומ"מ מנהלת היחידה לריאות ילדים ומרכז CF, וד"ר מיכל שטיינברג, מנהלת שירות ברונכיאקטזיות  ו CF  מבוגרים במרכז הרפואי כרמל.

בכנס שמעו המטופלים ומשפחותיהם הרצאות על המחלה, האבחון והטיפול בה מד"ר יעקובי-ביאנו. גב' נעמה יערי, פיזיותרפיסטית מרכז ברונכיאקטזיות, הרצתה על שיטות לכיוח הריאות.

ד"ר רענן כהן- כרם, מנהל היחידה לאא"ג ילדים במרכז הרפואי כרמל, הרצה על מעורבות האוזניים ודרכי הנשימה העליונות והטיפולים הקיימים.

עו"ד הדס פריאון- רוזנבלום, מייסדת ומנהלת עמותת PCD, הרצתה על זכויות חולי PCD. הערב הסתיים בדיון מרתק על התאגדות חולים, הלוקה בחסר ויש להרחיבו בישראל. את הכיבוד לערב תרמו חברות כצ"ט ומגאפארם.

"מחלת ה PCD אינה נדירה כפי שנהוג לחשוב"  מעדכנת ד"ר מיכל שטיינברג. "חשוב לנו מאוד להעלות את המודעות בקרב רופאי משפחה, ילדים ורופאים פנימיים על מנת שחולים יאובחנו ויקבלו את הטיפול המתאים. אבחון נכון חשוב על מנת שחולים יקבלו את הטיפול המגיע להם, וכן על מנת לייעץ לבני משפחה העומדים לפני הורות".

 

פורטל הכרמל

תגובות

מומלצים