מספר חולי הדמנציה יעלה משמעותית בשנים הקרובות

לצד זה, בני הזוג, הילדים והמשפחה הקרובה נושאים בנטל כבד מאודועדת הבריאות בדקה את יישום התוכנית הלאומית לאלצהיימר ודמנציה, וזאת לנוכח אתגרי הטיפול, הליווי והתמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.

 

לדברי יו"ר הוועדה, יוני משריקי (ש"ס) "דמנציה ואלצהיימר הן מחלות שמכניסות את החולה ואת המשפחה כולה למסע מורכב וקשה. עבור החולה, זו התמודדות יום-יומית עם אובדן זיכרון, בלבול, ירידה בתפקוד, פחד ותלות הולכת וגוברת באחרים.

 

לצד זה, בני הזוג, הילדים והמשפחה הקרובה נושאים בנטל כבד מאוד. לא-פעם כולם יחד אינם יודעים למי לפנות, איך מקבלים אבחון, מי מלווה אחרי האבחון, ואיך ממשיכים לטפל בלי שהחולה והמשפחה יישארו לבד מול המערכת".

 

לדבריו, בשנת 2013 הוצגה תוכנית לאומית להתמודדות עם אלצהיימר ודמנציה. התוכנית דיברה על אבחון מוקדם, טיפול רציף, ליווי למשפחות, הכשרת צוותים ושירותים בקהילה. לפני הדיון נשאל משרד הבריאות על המלצות ליישום בתוכנית הלאומית "ואני מוכרח לומר שאני מודאג מאוד מההתייחסות שקיבלנו".

 

בתוכנית דובר על הקמת רשם דמנציה לאומי ובתשובה נאמר לנו שיש סקר שמתבצע אחת לחמש שנים. "עם כל הכבוד, סקר אחת לכמה שנים הוא לא רשם לאומי חי, שוטף ועדכני, שמאפשר לדעת בכל רגע כמה חולים יש, איפה הם נמצאים ואיזה מענה הם מקבלים. המשרד נשאל על פריסת מרפאות זיכרון ובתשובה נאמר לנו שאין בכלל הגדרה רגולטורית למרפאת זיכרון, ושהן לא חלק בסיסי מתהליך האבחון. אבל הרי התוכנית הלאומית עצמה דיברה על הצורך להגדיל את הנגישות לאבחון במרפאות זיכרון ובמרפאות להערכה קוגניטיבית. אז השאלה היא פשוטה: אם אין הגדרה, אין מיפוי ואין סטנדרט איך משפחה אמורה לדעת לאן לפנות?!".

 

בני גנץ (כחול לבן) שיתף את ההתמודדות עם מחלת אשתו, וסיפר על יומן שהיא כתבה בשלבים הראשונים של המחלה, שטרם פורסם. הוא השווה לפגועי טראומה, כאשר בשניהם האדם נראה רגיל ואט-אט נסוג.

 

ד"ר גל מידן, מנהל מחלקת נהלים באגף לגריאטריה במשרד הבריאות, סיפר על עיקרי התוכנית כהעלאת המודעות, היערכות שירותי הבריאות והרווחה, הכשרת כוח אדם, מחקר ופיתוח, ופיתוח שירותים לבני המשפחה. הוא הדגיש את הצורך בתקצוב ייעודי לכך, בכל משרדי הממשלה הרלוונטיים, הגדלת מיטות האשפוז הייעודיות, המשתנות בין אלו הסיעודיים לבין אלו העצמאיים אך עלולים לפגוע בעצמם או בסביבתם.

 

לדבריו, הסקר אוסף את הנתונים בנושא מכל קופות החולים, בפילוח גיאוגרפי, גיל ועיקרי סיכון, ונותן מענה לצרכי המערכת והמטופלים. הוא הזהיר כי מספר חולי הדמנציה יעלה משמעותית בשנים הקרובות, ואבחון המחלה ייערך ע"י נוירולוג, פסיכיאטר או מומחה גריאטרי, כאשר הפניה הראשונית תיעשה לרופא המשפחה.

 

ד"ר ענבל מעיין, מנהלת "צבר רפואה", סיפרה כי הם מטפלים בכ-600 אלף ימי אשפוז מדי שנה, כאלף ביקורי בית ביום, 2,200 מטופלים בכל רגע נתון, 900 אנשי צוות וכ-180 אלף מטופלים עד היום. היא הזהירה כי בדמנציה אין רצף טיפולי ואין גוף אחד שמלווה את המטופל והמשפחה לאורך הדרך, רק חלק קטן מאוד ממטופלי הדמנציה מגיעים להוספיס, למרות עלייה במודעות, עדיין קיימים פערים משמעותיים בזיהוי ובהפניה על ידי רופאי המשפחה, ורבים מהמטופלים אינם עומדים לאורך זמן בתבחיני ההוספיס בגלל מהלך המחלה הממושך. לדבריה, חסר מודל ביניים למטופלי דמנציה מתקדמת בבית.

 

לפי ברוך ליברמן, מנכ"ל עמותת "חברים לרפואה", הארגון הלאומי לסיוע תרופתי, "בשנים האחרונות חל שינוי משמעותי בטיפול במחלת האלצהיימר, עם פיתוחן ואישורן של תרופות שהוכיחו יכולת להאט את ההידרדרות הקוגניטיבית והתפקודית של החולים ולאפשר להם לשמור על עצמאותם לזמן רב יותר.

 

לצד הבשורה הזו, מתמודדים החולים בישראל עם חסמים משמעותיים במימוש הטיפול. הסוגייה המטרידה ביותר נוגעת דווקא לחולים שכבר הצליחו להשיג מימון לתרופה באמצעות ביטוח פרטי, מימון עצמי או מקורות אחרים. חולים אלה נאלצים לממן מכיסם את מכלול השירותים הרפואיים הנדרשים לקבלת הטיפול, ובכלל זה אשפוז-יום, עירויי התרופה ובדיקות-מעקב. מצב זה יוצר מציאות שבה גם כאשר החולה הצליח להשיג את התרופה עצמה, הוא עלול שלא להיות מסוגל לקבלה. על מערכת הבריאות להסדיר זאת בהקדם ולהבטיח כי כל חולה שהשיג גישה לתרופה יוכל לקבל גם את המעטפת הרפואית הנדרשת למימושה בפועל".

 

לפי פרופ' דוד טנה, יו"ר החברה הישראלית לנוירולוגיה קוגניטיבית, שהיא חלק מהאיגוד הנוירולוגי בישראל, "שימשתי שנים כיו"ר האיגוד הנירולוגי בישראל ואני מנהל מכון שעוסק בטיפולים החדשים בתחום שמתפתח בצורה יוצאת מגדר הרגיל. 25 שנים אחורה התחלתי כנוירולוג בישראל את הטיפול התרומבוליטי (tPA) בשבץ מוח חד בישראל. תחילה היתה התנגדות. היו חסמים, ובכל זאת, הטיפול בארץ נכנס והתרחב והביא לשינוי. כמו אז, אנחנו היום בעידן חדש בתחום מחלת האלצהיימר, ומדינת ישראל יכולה לעשות המון.

יש היום אבחון מדויק ביולוגי, אמנם יש עדיין חילוקי דעות על יעילותם, אבל הם ניתנים כבר למאות חולים בארץ, ולעשרות אלפים בעולם, והם בשלב של תהליכים מקדימים שמוליכים לדמנציה. התהליכים הביולוגים מתחילים 10 ו-20 שנה לפני שהמחלה פורצת. התכנית הלאומית מחייבת שינוי מבני ותכני.

 

אני קורא למנכ"ל משרד הבריאות להקים צוות, שיביא בחשבון את הטיפולים הביולוגים הקיימים כיום ואת הנוירולוגיה המונעת, יש להסתכל על התכנית הלאומית בצורה רחבה. הטיפולים והתרופות יתרבו, הטיפול הביולוגי יהיה יותר משוכלל. צריך לעבוד על זה כבר היום, ולא מחר".למסמך מרכז המידע והמחקר של הכנסת, דו"ח משרד הבריאות וניירות עמדה: קישור