הורי ילדה חולת היפראוקסלוריה הודו לח"כ עלי סלאלחה

 

חה"כ עלי סלאלחה (מרצ) נרתם לעזור למשפחה שבתה התינוקת סובלת מהיפראוקסלוריה מחלה גנטית נדירה, משפחה שכבר אבדה בן באותה מחלה.

 

סמיר סלאח אלדין מעמותת אנזים שמטפלת במקרים של מחלות נדירות ומייצגת את משפחות החולים בכל מיני מחלות נדירות כאלו, שמכיר את המשפחה ממגאר של הילדה, פנה לח"כ סלאלחה בשם המשפחה וח"כ עלי שלח מכתב ב 1/11 לועדת סל התרופות וגם נאם במליאה בנושא התרופה וביקש להכניס אותה לסל.

 

היום לשמחתנו הודיעו שהתרופה נכנסה יחד עם עוד כמה תרופות לסל. סמיר והמשפחה ממגאר שלחו הודעות תודה לח"כ עלי על המאמצים והעזרה וגם התקשרו להגיד תודה.

 

מחלת היפראוקסלוריה ראשונית היא מחלה גנטית נדירה, בארץ ישנם כ-20 חולים שלקו בה. המחלה גורמת לאי ספיקת כליות סופנית, לפגיעה בלתי הפיכה בכל איברי הגוף ולמוות בגיל צעיר.

החולים במחלה נזקקים לטיפולי דיאליזה תכופים ולהשתלות כבד וכליה, וחלקם מתים גם מסיבוכי ההשתלה.

 

חה"כ עלי סלאלחה נאם ואמר: "החודש ציינו את היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות, אני רוצה לשתף אתכם במחלה מטבולית נדירה וקטלנית בשם – היפראוקסלוריה הפוגעת בתפקוד הכבד והכליות.

 

דיברתי עם איש יקר, שמו נהיל, בתו התינוקת סובלת מהמחלה ובנוסף בנו הבכור נפטר מהמחלה בגיל צעיר.

 

לצערי, הילדים החולים במחלה לא זוכים להגיע לחיים בוגרים, מצבם מדרדר במהירות והם נזקקים לטיפולי דיאליזה מתמשכת.

 

החולים במחלה סובלים מעיכוב התפתחותי, רזון, פגיעה בתפקוד הלב ופגיעה באיברים הפנימיים. עד כה, לא היה לילדים האלו טיפול רפואי למעט המתנה ארוכה להשתלה משולבת של כבד וכליה. 

 

שוחחתי עם פרופ' יעקב פרישברג מביה"ח שערי צדק שמטפל בילדים החולים במחלה וקיבלתי ממנו בשורה משמחת! תרופה בשם "לומסירן" שיכולה לתת מענה לילדים אלו שנדונו לחיי ייסורים ומוות.

 

אני חושב שחובה עלינו כנבחרי ציבור לסייע לנהיל ולעוד משפחות של ילדים חולים ולהכניס את התרופה מצילת החיים לסל התרופות, ויפה שעה אחת קודם".

 

 

ה‏מכתב ששלח ח"כ סלאלחה לחברי ועדת סל התרופות להוספת תרופה מצילת חיים לסל התרופות