חה"כ סלאלחה פועל לאישור תרופה מצילת חיים
חה"כ עלי סלאלחה (מרצ) נרתם לעזור למשפחה שבתה התינוקת סובלת מהיפראוקסלוריה מחלה גנטית נדירה ושכבר אבדה בן באותה מחלה, חה"כ סלאלחה פועל להכניס לסל התרופות תרופה מצילת חיים למחלה הסופנית, עלות הוספת התרופה לסל מוערכת בכשני מיליון שקלים בשנה לחולה.
וועדת סל התרופות אמורה לסיים את דיוניה בשבועיים הקרובים, וכעת מתנהל מאבק על התרופה מצילת החיים לומסירן אוקסלומו (Oxlumo), שמצליחה לנטרל את הגורם למחלת היפראוקסלוריה.
חה"כ עלי סלאלחה (מרצ) פגש משפחה שבתה התינוקת סובלת ממחלה נדירה ונרתם מאד לנושא ופעל להכניס את התרופה מצילת החיים לסל התרופות. הוא נשא ניאום בכנסת והוא גם העביר מכתב לועדת הסל ברוח דומה.
מחלת היפראוקסלוריה ראשונית היא מחלה גנטית נדירה, בארץ ישנם כ-20 חולים שלקו בה. המחלה גורמת לאי ספיקת כליות סופנית, לפגיעה בלתי הפיכה בכל איברי הגוף ולמוות בגיל צעיר.
החולים במחלה נזקקים לטיפולי דיאליזה תכופים ולהשתלות כבד וכליה, וחלקם מתים גם מסיבוכי ההשתלה.
חה"כ עלי סלאלחה: "החודש ציינו את היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות, אני רוצה לשתף אתכם במחלה מטבולית נדירה וקטלנית בשם – היפראוקסלוריה הפוגעת בתפקוד הכבד והכליות.
דיברתי עם איש יקר, שמו נהיל, בתו התינוקת סובלת מהמחלה ובנוסף בנו הבכור נפטר מהמחלה בגיל צעיר.
לצערי, הילדים החולים במחלה לא זוכים להגיע לחיים בוגרים, מצבם מדרדר במהירות והם נזקקים לטיפולי דיאליזה מתמשכת.
החולים במחלה סובלים מעיכוב התפתחותי, רזון, פגיעה בתפקוד הלב ופגיעה באיברים הפנימיים. עד כה, לא היה לילדים האלו טיפול רפואי למעט המתנה ארוכה להשתלה משולבת של כבד וכליה.
שוחחתי עם פרופ' יעקב פרישברג מביה"ח שערי צדק שמטפל בילדים החולים במחלה וקיבלתי ממנו בשורה משמחת! תרופה בשם "לומסירן" שיכולה לתת מענה לילדים אלו שנדונו לחיי ייסורים ומוות.
אני חושב שחובה עלינו כנבחרי ציבור לסייע לנהיל ולעוד משפחות של ילדים חולים ולהכניס את התרופה מצילת החיים לסל התרופות, ויפה שעה אחת קודם".
