חובת דיווח על תינוק או ילד או מום מולד

ועדת הבריאות בראשות ח"כ יוני משריקי (ש"ס) אישרה תיקון לתקנות בריאות העם, המטילות חובת דיווח על לידת תינוק עם מומים.
 

התקנות גובשו לאחר דיון שקיימה הוועדה בנובמבר 2024, שבמהלכו עלו פערים בין הנוסח שביקש משרד הבריאות לקדם לבין עמדות שהציגו משפחות וארגונים הפועלים בתחום. בעקבות שיח ממושך אותו הוביל יו"ר הוועדה בין הצדדים, גובש נוסח מאוזן שהוסכם על כל הגורמים ואושר היום פה אחד.

ח"כ משריקי, הדגיש כי "מדובר בצעד חיוני שישפר את היכולת של המדינה לעקוב אחר מחלות נדירות - לא רק כדי לזהות תופעות חריגות בזמן אמת, אלא גם כדי לפתח מענים רפואיים ומדויקים יותר בעתיד. התקנות מאזנות בין החשיבות שבאיסוף נתונים לבין ההגנה על פרטיות המטופלים, ויהוו תשתית ארוכת טווח לתכנון שירותי הבריאות בישראל."

פרופ׳ ליטל קינן בוקר, מנהלת המרכז הלאומי לבקרת מחלות במשרד הבריאות, הסבירה כי לפני כעשור הוקמה במשרד הבריאות "ועדת אפק", שהוסמכה לעסוק בנושא מחלות נדירות, לזהות בעיות בתחום הטיפול במחלות אלו ולהציע המלצות להתמודדות עימן.
בין יתר מסקנותיה של ועדת אפק, היא סברה כי רישום מחלות הוא אמצעי המתפתח לחישוב שיעורי שכיחות מחלות וכי הוא מאפשר איסוף נתונים ומעקב אחרי מהלך המחלה. לפיכך, המליצה ועדת אפק להקים רשם למחלות נדירות במשרד הבריאות ולהחיל חובת דיווח על מחלות אלו. מדובר במחלות ששכיחותן היא למטה מ-1 ל-2,000 לידות.

בהתאם להמלצת ועדת אפק, התקנות שבנידון מבקשות לעדכן ולהרחיב את החובה הקיימת על מוסדות רפואיים ורופאים לדווח על מומים בלידת תינוקות. התקנות המוצעות מתמקדות בהרחבת הדיווח כך שיכלול גם דיווח על מחלות נדירות שהתגלו אצל עוברים, יילודים, ילדים ומבוגרים, ולא רק בלידת תינוקות כפי שהיה בעבר. הדיווחים הללו יאפשרו מעקב קפדני אחר מצבים רפואיים נדירים, זיהוי מוקדם של מגמות חריגות, ותכנון מדויק של שירותי הבריאות הנדרשים לטיפול בהם.

התקנות המוצעות קובעות כי חובת הדיווח תחול על מומים ומחלות נדירות המתגלים בכל שלבי החיים, ולא רק בלידת תינוקות. בנוסף, תוקם מערכת אלקטרונית לדיווח, שתאפשר דיווח מאובטח ומוצפן, תוך שמירה על פרטיות המטופלים. כן, הרשימה של מומים ומחלות המחייבים דיווח תורחב ותתעדכן בהתאם להתקדמות המדעית והרפואית.