ילדים עם אוטיזם לא מאובחנים במגזר

 

אובדן "שעת הזהב" להתערבות: אי-שוויון קיצוני באבחון אוטיזם בישראל, עיכוב של שנים במגזר החרדי ותת-זיהוי מדאיג בחברה הערבית.

 

מחקר חדש של מרכז טאוב, שנערך בשיתוף מכון KI, חושף כי ילדים בשכונות חרדיות מקבלים זכאות לקצבת אוטיזם בגיל 4.7 בממוצע, שנתיים מאוחר יותר מילדים בשכונות לא-חרדיות (כ-2.7 שנים), ובכך מחמיצים את חלון הזמן הקריטי לטיפול אפקטיבי.
 

בקרב החברה הערבית ובשכונות ממעמד חברתי-כלכלי נמוך נחשף פער ניכר בזיהוי עצמו: פחות ילדים מגיעים לאבחון למרות חשיפה גבוהה לגורמי סיכון. החוקרים מציעים פתרון מיידי בדמות מינוף התשתית הקיימת של מערך טיפת חלב לצורך סיקור אוניברסלי המבוסס על מודל לניבוי סיכון, שיאפשר זיהוי מוקדם ללא צורך בתקציב נוסף.

החוקרים ד"ר שרית סילברמן, ד"ר גיא עמית וד"ר יאיר צדקה בחנו את גיל האבחון והזיהוי של אוטיזם בישראל. הממצאים מצביעים על פערים מטרידים. הגישה לאבחון מוקדם – השלב הקריטי ביותר להתערבות אפקטיבית לקידום הילד, המכונה "שעת הזהב" – תלויה במידה רבה באזור המגורים ובשיוך המגזרי.

 
מגמת עלייה באבחון אוטיזם בישראל ופרדוקס הנגישות

בדומה למגמה העולמית, בשני העשורים האחרונים חלה בישראל עלייה דרמטית בשכיחות אבחנות אוטיזם. בתקופה זו עלו שיעורי האבחנות פי 20 – מכ-1 לכל 1,000 ילדים ב-2005 לכ-20 לכל 1,000 ילדים ב-2025, כאשר עיקר הגידול התרחש בשנים האחרונות. גידול זה נובע משילוב של העלאת המודעות, תמריצים מדינתיים וקבלה חברתית. עם זאת, המחקר חושף כי צמיחה זו איננה שוויונית. נוצר מצב פרדוקסלי שבו על אף מערך התמיכה הנרחב שהמדינה מספקת – הן מבחינה תקציבית והן מבחינה טיפולית – קיימים פערים בנגישות אליו בין קבוצות אוכלוסייה.

 

המגזר החרדי: תת-זיהוי ועיכוב של שנתיים בחלון הזמן הקריטי לאבחון אוטיזם

בכל הנוגע לאוטיזם, הפרקטיקה המקובלת ממליצה על אבחון בגילי שנתיים עד שלוש כדי שתוצאות ההתערבות יהיו אופטימליות. אבחון מאוחר מפחית את האפקטיביות של ההתערבות. בהקשר זה הנתונים מצביעים על פער בגיל הכניסה למערך התמיכה: ילדים המתגוררים בשכונות בעלות רוב חרדי מאובחנים ומקבלים זכאות רק בגיל 4.7 בממוצע, לעומת גיל 2.7 בממוצע בשכונות לא-חרדיות. עיכוב של שנתיים פירושו שהילד מתחיל לקבל טיפול וסיוע רק בשלב מתקדם של גיל הגן, כאשר חלון הזמן הקריטי להתערבות מוקדמת חלף ברובו. מעבר לעיכוב בעיתוי האבחון, המחקר מראה גם ששיעורי הזיהוי הכוללים נמוכים יותר בקהילה זו ביחס לחלקה באוכלוסייה.

 

בשונה מהמגזר החרדי, בקרב אוכלוסיות ממעמד חברתי-כלכלי נמוך ובחברה הערבית הבעיה אינה נעוצה בתזמון הזיהוי ובקבלת הזכאות אלא בעצם ההגעה לאבחון. אף שילדים מהאוכלוסיות הללו שכבר מאובחנים מקבלים את זכאותם בגיל צעיר יחסית, שיעורי האבחנות הכוללים נמוכים מאוד. ילדים רבים הנמצאים בסיכון גבוה לעיכובים התפתחותיים כלל אינם נכנסים למערך האבחון והטיפול ונשארים שקופים עבור המערכת.

 

הפתרון: סיקור אוניברסלי לאוטיזם בתחנות טיפת חלב והתערבויות ממוקדות לאוכלוסיות מוחלשות

כדי לגשר על הפערים, החוקרים ממליצים על מעבר לסיקור אוניברסלי לאוטיזם דרך תחנות טיפת חלב. המחקר מציע להשתמש במודל הניבוי שפותח במכון KI, המאפשר הערכה מדויקת של סיכון לאוטיזם על בסיס אבני דרך התפתחותיות שנבדקות באופן שגרתי בתחנות טיפת חלב.

מאחר שטיפת חלב היא תשתית ציבורית ושירותיה ניתנים לכל המגזרים ולכל שכבות האוכלוסייה, מהלך זה יאפשר למקסם את הנגישות לאבחוני אוטיזם. יתרה מזו, מכיוון שהתשתית להערכות התפתחות כבר קיימת, ניתן לשלב את אבחוני האוטיזם בתהליכי העבודה הקליניים הקיימים ללא עלות נוספת. פתרון זה יספק גישה אוניברסלית למעקב התפתחותי שיכול לזהות ילדים בסיכון לאוטיזם לפני שהבדלים במשאבי המשפחה יוצרים חסמים לזיהוי ולהתערבות.

את מהלך הזיהוי האוניברסלי נדרש להשלים במהלך להתערבויות ממוקדות לאוכלוסיות מוחלשות, שיטפל בחסמים המורכבים העומדים בפני משפחות ממעמד חברתי-כלכלי נמוך. מהלך זה צריך לכלול ליווי פרואקטיבי למשפחות מקהילות מוחלשות, מהסיקור הראשוני והנגשת השירותים, דרך תוכניות הסברה בקהילה, חומרי חינוך מותאמים והכשרה ברגישות תרבותית לנותני שירותים, ועד תוכניות גישור שמפחיתות חסמים במסגרת הקהילתית הקיימת.

 
ד"ר שרית סילברמן, חוקרת בכירה בתחום החינוך במרכז טאוב: "במחקר ראינו שני סוגים של אי-שוויון: הראשון בקהילה החרדית, שם אנו עדים לפער כפול: הן בשיעור הנמוך יותר של ילדים שקיבלו אבחון ואישור רשמי להימצאות על הרצף האוטיסטי בהשוואה לאוכלוסייה הכללית, כפי שעולה מנתוני הזכאות והאישורים, והן בעיכוב קריטי בגיל שבו הילדים מאובחנים; והשני בחברה הערבית ובקבוצות ממעמד חברתי-כלכלי נמוך, שם הבעיה מתמקדת בתת-זיהוי עמוק, המשקף פערי משאבים בניווט במערכות האבחון והטיפול, המקשים על משפחות מאוכלוסיות מוחלשות. בשני המקרים התוצאה העגומה היא ילדים שאינם מקבלים הזדמנות שווה להשתלב בחברה ולמצות את הפוטנציאל שלהם רק בגלל הרקע שלהם. כפי שהראינו במחקר, הפתרון נמצא בהישג יד ואינו מצריך השקעה גדולה של משאבים – ניתן להשתמש במערך טיפת חלב כגורם סיקור אוניברסלי לאוטיזם. ניצולו של משאב זמין זה יחולל מהפך משמעותי במענה לאוכלוסיות המוחלשות".

 

מרכז טאוב לחקר המדיניות החברתית בישראל הוא מוסד מחקר עצמאי ובלתי מפלגתי העוסק בנושאי כלכלה וחברה. המרכז מספק לקובעי המדיניות ולציבור מחקרים ונתונים בכמה מהסוגיות החשובות ביותר שישראל מתמודדת עימן בתחומי החינוך, הבריאות, הרווחה, שוק העבודה והמדיניות הכלכלית, כדי להשפיע על תהליכי קבלת ההחלטות בישראל ולשפר את רווחת כל תושבי המדינה. 

 

KI - המכון הישראלי למחקר יישומי בבריאות חישובית הוא מוסד עצמאי ללא כוונת רווח שהוקם בשנת 2019 ומקום מושבו בשרון. משימת הליבה של המכון היא יצירת השפעה חיובית משמעותית על בריאות האדם באמצעות מחקר חישובי. הצוות הרב-תחומי של KI מורכב ממדעני נתונים מומחים לבינה מלאכותית ולמידת מכונה וחוקרים קליניים מנוסים, המבצעים מחקרים פורצי דרך באמצעות שיטות חישוביות מתקדמות לניתוח נתוני עתק (big data). במחקרים אלה נוצרים ידע חדש ותובנות בנושאי בריאות ומפותחים כלי חיזוי התומכים בקבלת החלטות של מדענים, מטפלים וקובעי מדיניות.